kerst ff anders dan vorig jaar

listen

ZOoooooo de kerstdagen zijn achter de rug, en we tellen af naar het nieuwe jaar!
Ik heb hele fijne en gezellige dagen achter de rug.
Tja, de kerst van dit jaar is totaal anders dan de kerst vorig jaar. Ik wilde dan ook “nieuwe herinneringen” maken, en dat is gelukt. Hele mooie herinneringen ook….
Ik heb lang nagedacht of ik het openbaar zou maken wat er vorig jaar is gebeurd. Maar he, het is een belangrijk stuk van me leven geworden. Waar ik heel veel over mezelf heb geleerd en ook wel een beetje over het leven…Waarom zou ik het niet delen? Oke, het is ook geen leuk onderwerp, maar ja het is wel het leven.
Ik zal het allemaal in het kort proberen te vertellen.

Dusssss even terug naar vorig jaar …..ik voelde me al tijden niet lekker en daarbij voelde ik een bobbel in me buik. De Huisarts ging ervanuit dat het wel een vleesboom was en ik moest even naar de gynaecoloog. Daar een echo gehad en de arts keek bedenkelijk en ik moest met spoed een CT-scan….op 23 December kreeg ik de CT-scan en op 24 December werd ik gebeld door de gynaecoloog dat ik naar het ziekenhuis moest komen voor de uitslag.
DUssss wij nog heel positief bedenken waarom we zo snel weer naar het ziekenhuis moesten, JAAA we hadden bedacht dat ze vast voor kerst alles afgehandeld wilde hebben (hoe naïef denk ik nu! hihihihi)
Helaas kwam ze met slecht nieuws waar we ons totaal niet hadden voorbereid. Conclusie van de CT-scan “sterk vermoeden van eierstokkanker” die uitslag in combinatie met mijn bloeduitslag was erg verontrustend. Mijn tumor markers in mijn bloed waren Sky high!!
En dus ging ik met dit nieuws naar huis…ondertussen was het al laat en kon ik iedereen op kerstavond inlichten dat ik hoogst waarschijnlijk eierstokkanker heb….fijne kerst!!!

Ik kreeg een doorverwijzing naar een onocologische team van artsen voor jonge vrouwen met gynacologische kanker in een academische ziekenhuis…want JA ik was veeeeeelste jong voor deze vorm van kanker.
In het Academische ziekenhuis was het hele team er inmiddels ook van overtuigd dat het foute boel was, toch moesten ze me de vier opties vertellen.
Optie 1 was het positiefs namelijk een Endometrioom veroorzaakt door endometriose, de andere opties waren slecht…van optie 2 t/m 4 was kanker met verschillende gradaties met uitzaaiingen.
Ik zie me nog zitten tegenover de onocoloog “het is endometriose! weet ik zeker”. De onocloog weer netjes uitleggen dat mijn klachten echt niet wijzen op endometriose. Maar ik wist het zeker, ik wist het ECHT zeker. Ik was er zoooo van overtuigd dat inmiddels mijn naaste omgeving er ook in ging geloven.
Ik kan het niet uitleggen ik VOELDE dat het Endometriose was en geen kanker. Inmiddels dachten volgens mij verschillende artsen dat ik zwaar in de ontkenning zat.
Ondertussen moest ik verschillende onderzoeken ondergaan om vast te stellen voor de operatie of er uitzaaiingen waren. En bij elk onderzoek kwam positief nieuws. Geen uitzaaiingen zichtbaar op mijn longen en geen uitzaaiingen zichtbaar in mijn darmen. En ik werd steeds meer overtuigd van mijn eigen gevoel!!
Desondanks was ik natuurlijk stront en stront zenuwachtig en werd bij elk gesprek steeds moeilijker om mezelf te geloven…maar ik voelde wat ik voel. Ik kan niet uitleggen wat dat was! (ik begin er ook maar niet aan)

Ze konden geen punctie doen en dus werd de uitslag pas bij een grote buikoperatie bekend.
Ik zou dan op de uitslaapkamer pas horen of ik kanker had en zo ja, wat ze hadden weggehaald.
Tja, lekker tis al klote wanneer je zo’n uitslag verwacht die je het liefst hoort met dierbare om je heen. NEEEE ik krijg het  te horen in de uitslaapkamer vol met vreemde mensen en toch helemaal alleen.
Na een operatie van 5 uur kwam het nieuws!! Ik had geen kanker het was een goedaardige tumor van 15cm een Endometrioom.
Ik heb dus Endometriose HAAAAA…het eerste wat uit mijn mond kwam was “Ik zei het toch!!!”.
Nou dat was het onwijze goede nieuws WHOEHOEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEE nog helemaal half hysterische happy kwam ook nog het slechte nieuws….het was een mega grote buikoperatie vele malen groter dan ze hadden verwacht.
Ik heb een heel stel artsen verbaasd doen staan dat het geen kanker was, maar dezelfde artsen die schrokken wel weer van wat de Endometriose had aangericht in mijn buik. De Endometriose had zich helemaal verspreid over mijn buik en ze hebben veel weefsel weg kunnen/moeten halen. Maar helaas hebben ze ook mijn eierstok, beide eileiders, stuk darm en een stuk buikschort weg moeten halen. En bij de plek achter mijn baarmoeder bij mijn blaas konden ze niet bij en werd me doodleuk verteld dat ik in de toekomst nog een operatie moet waarbij ze mijn baarmoeder verwijderen om zo bij de haard te kunnen.
Omdat het zo’n grote operatie was had ik 5 dagen mijn ruggenprik in en verder kreeg ik bovenop alles nog een bacteriële infectie en had ik 40 graden koorts.
Na 8 dagen in het ziekenhuis mocht ik naar huis. En begonnen daar de nieuwe uitdagingen. Nooit geweten dat wanneer ze je buik van navel tot je schaambeen open snijden natuurlijk ook je buikspieren doorgesneden wordt. En weer netjes aan elkaar gehecht worden, alleen de functie van je buikspieren is weg. Oftewel omhoog komen, draaien in bed tot opstaan en lopen overal gebruik je die onderste buikspieren voor! Soms was het wel een flinke uitdaging, ik had ook nog een mega hoeveelheid aan morfinepillen en was de meeste tijd roze kamerolifanten aan het tellen. Wat best gezellig is, maar op een gegeven moment was ik natuurlijk overdag alleen en soms was dat best eng. Het zorgde regelmatig voor hilarische momenten, van in slaap vallen waar mijn bezoek bij was tot gewoon het hele bezoek niet kunnen herinneren. Maar langzamerhand ging het steeds beter, en kon ik gelukkig steeds meer dingen alleen. Mede dankzij de hulpmiddelen…het ziekenhuisbed, de douchstoel , en de po stoel die lekker hoog was en in het begin gezellig in de woonkamer stond (altijd al willen plassen al kijkend naar GTST). De andere “hulpmiddelen” waren ook onmisbaar, door het hele huis hingen briefjes met hoe en wat ik moest gebruiken zoals de combimagnetron. tja…toen ik mijn hitte pit in de oven deed en na enige tijd een brandlucht rook besefte ik dat ik gewoonweg beter was in roze kamerolifantjes tellen dan helder nadenken.

Ik heb onwijs veel geluk gehad. Oké de behandelingen voor Endometriose zijn ook niet niks en zeker de eerste negen maanden toen ik chemische in de overgang werd gezet. Het waren zware maanden met onwijs veel last van bijwerkingen. Maar tijdens deze maanden heb ik steeds terug gedacht aan hoe het ook had kunnen zijn.
De prognose bij eierstokkanker met een tumor zo groot als ik had is slecht! Zeer slecht….eierstokkanker wordt altijd te laat opgemerkt omdat het in een gebied groeit waar geen zenuwen zijn. Oftewel op het moment dat je wat voelt ben je vaak te laat.

Godzijdank had mijn gevoel diep van binnen gelijk!! En alle puzzelstukjes vielen op zijn plaats. De buikpijnen die soms zoooo pijnlijk waren dat ik met ibuprofen 600 nog over de grond kroop.
De moeheid, ik lag zeker toen ik nog werkte hooguit om 21:00 op bed (en soms nog steeds) en zo kan ik nog wel doorgaan met mijn “AHA” momentjes.
Momenteel gaat het redelijk goed. De buikpijnen zijn beperkt dankzij het endometriose-dieet die ik volg!
Mijn energie is nog steeds bagger, maar wanneer ik daar rekening mee houd en genoeg rust inplan dan kan ik toch nog veel leuke dingen doen.
Er valt allemaal mee te leven en ik heb gewoonweg onwijs veeeel geluk gehad. Tuurlijk is Endometriose niet prettig maar HE ik leef!!! en geniet!!

Kerstavond 2014 wilde ik een leuke avond van maken samen met de mensen die ik op kerstavond 2013 moest inlichten met het slechte nieuws.
En wat een onwijs leuke gezellige avond is het geworden, ik heb op deze avond onder andere een wens pijl van me broer gehad en die hebben we met z’n allen afgestoken.

En voor nu kijk ik uit naar 2015!! Met hopelijk eindelijk een bruiloft en veel gezondheid & liefde met mooie momenten.

Hele fijne jaarwisseling iedereen en voor het nieuwe jaar veel gezondheid en geluk, dat jullie dromen mogen uitkomen ENNUHHHHH altijd luisteren naar dat stemmetje diep van binnen.

172 liefs zwart

 

Bron foto

Sabine

6 Comments

  1. Wat een heftig verhaal en wat knap en goed dat je dit met ons deelt! Goed dat je het ook meer onder de aandacht brengt.

    Een mooi 2015 gewenst!

    • Bedankt voor je reactie!! Vond het ook wel spannend om het zo op het internet neer te knallen, maar ik vind het nodig om Endometriose meer onder de aandacht te brengen.
      Ik liep al jaren met veel klachten bij verschillende artsen, het werd allemaal op prikkelbaardarm syndroom geschoven.

      Fijne Jaarwisseling Teddy!

  2. Super mooi geschreven. .En denk zeker goed om het is zo neer te zetten. . Je hebt je er werkelijk super stoer doorheen geslagen en Nog steeds pak je het aan! Wat was Ik opgelucht toen we hoorde dat t endo was. ..Ook zeker niet leuk maar beter als de andere opties! Want wil nog heel heel heel lang van jou genieten en de rollator race doen met je zoals we hebben afgesproken. Je bent een kanjer en ben trots op jou! Xxxx van mij

    • Nou wat een opluchting he! Enne die rollator race die komt er….volgend jaar alweer 30 jaar vriendinnen YeAHHHH

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *